Ella es Grace Elizalde Benavides, tiene solo 8 años y junto a su familia han dado la lucha para conseguir algo histórico en México: La primera autorización legal para el uso medicinal de la planta de marihuana.
Grace sufre de una epilepsia infantil severa, conocida como síndrome de Lennox-Gastaut, la cual es reflectaría, es decir, no responde a los tratamientos anticonvulsivos, los cuales lleva ingiriendo desde que tenía solo meses de vida. La pequeña sufre alrededor de 400 convulsiones al día. No es capaz de comunicarse, caminar o alimentarse por si misma, por lo que necesita atención todo el tiempo.
“Muy a su manera, trata de interaccionar con nosotros. Nos da las manos para que la cojamos. Cuando quiere comer, golpea la mesa”, Cuenta Raúl, padre de la menor, quien agrega “Mi hija es un bebé de 6 meses en el cuerpo de una niña de 8 años”
El síndrome que afecta a Grace no solo complica su vida y la de su familia sino que también implica un deterioro neurológico progresivo, a lo que se suma los desgastes provocados por los tratamientos farmacológicos, los cuales no han dado resultado alguno.
“Durante toda su vida ha tomado 19 medicamentos. Ahora mismo está tomando 4 antiepilépticos a la vez. Nunca ninguno le ha hecho efecto” comenta Raúl.
Hace dos años Raúl y Mayela, padres de Grace, decidieron someter a su hija a una Callosomía, una cirugía en la que se cortan ¾ partes del cuerpo calloso, el haz de fibras nerviosas más grande del cerebro, para aliviar las crisis y no fueran tan fuertes. La cirugía coincidió con la llegada de la segunda hija de la familia, Valentina, pero para pesar de la pareja, tampoco funcionó. De hecho, las convulsiones de Grace aumentaron en intensidad, después de la callosomía.
Cuando todo parecía perdido, un haz de luz llegó a la vida de Raúl y Mayela. Ambos conocieron a través de un documental llamado “El Científico” la historia de Charlotte Figi, una niña de 6 años que vive en Colorado, EEUU, quien sufría epilepsia bajo el síndrome de Dravet. Los ataques epilépticos y convulsiones de Charlotte se redujeron de 300 semanales a solo 4 episodios mensuales gracias a un milagroso medicamente a base de cannabis. El aceite de cannabidiol (CBD) es un compuesto orgánico que es derivado de la planta de marihuana, pero no contiene las propiedades psicoactivas del THC.
Tras el exitoso resultado de la CBD en Charlotte, los médicos bautizaron el aceite como Charlotte´s web (telaraña de Charlotte).
Sumado a este documental, Raúl y Mayela comenzaron su investigación, viendo los descubrimientos del químico israelí llamado Raphael Mechoulam sobre el uso medicinal de la cannabis, en la universidad Complutense de Madrid. “Ahí ya lo vimos como una posibilidad para mi hija. Pensamos: hay que usar esto”, comenta Raúl.
Cuando los padres se decidieron a optar por esta alternativa para aliviar los críticos episodios epilépticos de su hija, sabían que no sería un camino fácil, pero estaban dispuestos a dar la lucha.
Pese a ello, Raúl y Mayela se contactaron con médicos estadounidenses para ver la posibilidad de llevar a Grace allí. Desgraciadamente, Grace debía tener la ciudadanía estadounidense y residir en el estado de Colorado, para poder administrarle el CBD. La solución era luchar para administrar el medicamento en su país.
Para ello, Raúl contactó por Twitter a Fernando Belaunzarán, diputado federal del partido de la Revolución Democrática. Con su ayuda, hicieron una petición formal de uso del CBD para Grace a la secretaría de salud del país. La respuesta fue un indiscutible NO, ya que según el gobierno argumentaba que no existía evidencia científica sobre la eficacia y seguridad del medicamento a base de Cannabis. La carta de respuesta adjuntaba una lista de fármacos, los cuales Grace ya había probado sin éxito
“Ni siquiera estudiaron el caso. Simplemente nos lo negaron” Comenta la familia de Grace, lamenta el daño que la causan a la pequeña los efectos secundarios de los medicamentos adjuntados en la lista los que según Raúl “algunos de estos efectos son la limitación del campo visual, problemas cardiacos, en el hígado, en los riñones, en el intestino. Hubo un antiepiléptico que además nos vuelven a recomendar en la respuesta, el Topiramato, con el que perdimos a Grace durante casi cuatro meses. Estaba completamente ida”.
Según el padre, intereses oscuros de las farmacéuticas habrían estado detrás de la negativa, criticando que en el país no se hayan realizado estudios sobre la marihuana medicinal.
Sin echarse a morir, la familia continuó la pelea, acudiendo a los tribunales para lograr un recurso de amparo para lograr que Grace pudiera alcanzar el CBD. Además de eso, comenzaron una campaña por las redes sociales #PorGrace y una comunidad en Facebook, donde reciben a diario muestras de cariños y mensajes de familias con casos similares.
Así, hace 10 días, un juez federal admitió el recurso de la familia, permitiendo la importación de CBD para Grace. “Grace va a ser la primera mexicana en consumir marihuana legalmente con fines médicos“,
A raíz de esta grata sentencia, ha comenzado un cambio político, ya que varios diputados han presentado un proyecto para cambiar la Ley General de Salud, y comenzar a estudiar la marihuana medicinal. “Estamos ayudando a sacar un poquito la marihuana del clóset, donde yo también la tenía escondida. Nosotros tenemos mucho que ganar y muy, muy poco que perder” comenta Raúl
El CBD ya ha tenido sus efectos en Grace, con sus cuatro efectos secundarios “a Grace le dará sueño, hambre, estará de buen humor y estará más atenta. ¿Tú crees que esos son efectos secundarios negativos comparados con los de todos los anteriores fármacos?”
Cabe mencionar que el CBD al ser un aceite, no tiene problemas a la hora de tomarla “Es un aceitito que se da en gotas en la comida y viene con sabor a coco, chocolate o menta. Es muchísimo mejor que esas pastillas que Grace no puede casi ni masticar”, cuenta el Raúl.
Sin duda, esto debe ser un comienzo para reformular las leyes con respecto a la marihuana medicinal, no solo México, sino que en muchos otros países que mantienen la Cannabis como un tema Tabú.
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