En el mundo existen muchos casos de enfermedades o síndromes curiosos que han sido descubiertos con el pasar del tiempo. Este es el caso del síndrome de Treacher Collins que es una enfermedad genética caracterizada por deformidades craneofaciales tales como ausencia de pómulos, cosa que los hace muy característicos a quienes la tienen y es fácil reconocerlos. Su causa es una mutación de un gen del y puede dares de forma espontánea o por transmisión hereditaria, que impide la correcta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Este síndrome sigue siendo poco común ya que solo 1 de cada 50.000 nacimientos se ve afectado en el mundo.
Este es el caso de Jono Lancaster, de Londres. Quien ha debido sobrellevar al igual que muchos no solo los desafíos médicos de este enfermedad, sino también las barreras emocionales, derivadas de una constante inseguridad por la apariencia física.
Jono se tardó mas de 20 años en poder amar su rostro, pero finalmente logró quererse como era y quiso compartir con otros este gran logro para poder ayudarlos en ese camino de aceptación.
Incluso viajó hasta Australia para conocer a Zachary Walton, una pequeña de 2 años de edad y una gran fan de él, quien padece el mismo síndrome.
Lancaster es uno de los portavoces ícono de este síndrome. Dice sentirse con el deber de visitar a estos niños porque admite que a él le hubiera ayudado conocer a alguien “parecido a él” cuando era joven. Alguien que hubiera tenido “un empleo, una pareja, que dijera que era capaz de esto”
Viajó por todo el país conociendo más niños con el síndrome.
El admite que durante su niñez “crecí con el síndrome de Treacher. Me sentía solo, como si no existiera más gente en el mundo que se pareciera a mí”. Actualmente ocupa ese testimonio para viajar por el mundo y dar a conocer a la población la enfermedad y así quitar todos los prejuicios sobre ella.
Una bella labor social con esos niños, a quienes les da alegría, esperanza y fuerza.
(Fuente: Distractify, Wikipedia)
Labores como estas son las necesarias que aumenten en el mundo. La experiencia de este joven puede cambiar la vida de niños que se encuentren sumergidos en la soledad de una enfermedad difícil de sobrellevar por la superficialidad de las personas. Hay que hacer que estos hecho ayuden a que entendamos que todos son iguales y no discriminar por el aspecto físico sino que admirar las cualidades de cada persona.
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