Esta enfermedad afecta a 1 de cada 50.000 personas londinenses, al igual que Jono Lancaster, que sufre de una afección llamada síndrome de Treacher Collins y que se caracteriza por generar deformidades cráneo-faciales tales como; la ausencia de pómulos.
La causa de la enfermedad es una mutación en el cromosoma 5, que se puede generar de forma espontánea o por herencia genética de este gen defectuoso que impide la formación normal de los huesos del cráneo, los pómulos y mandíbula.
Si bien hay varias razones entre ellas médicas y emocionales que se deben superar de esta enfermedad.
Jono hoy con 30 años ha aprendido a amar su rostro, quererse a sí mismo y compartir su iluminación
Viajó a Australia para conocer a Zackary Walton de 2 años y su fan incondicional
Él es uno de los portavoces más conocidos con esta afección
Lancaster describe su experiencia en la visita al pequeño de Zackary como un sueño de el nunca cumplido “de haber conocido a alguien parecido” que le dijera “eres capaz de esto” y también “alguien con un empleo, con una pareja”. Dice a una entrevista para The Advertiser.
Una vez allí, Jono viajó alrededor del país para conocer a otros niños con el mismo síndrome.
“Crecí con Treacher Collins. Me sentía solo, como si no existiera más gente en el mundo que se pareciera a mí”
Jono ha protagonizado varios documentales en los que da a conocer la enfermedad y su aspecto físico, y en la actualidad, da una gira que busca despejar los prejuicios que ésta pueda ocasionar.
Sin duda, una bella acción para ayudar a muchos niños que ahora empiezan a entender esta afección
Labores como las que emprende Jono, ha ayudado a Zackary con la operación y el tratamiento que necesita, actualmente se han recaudado 10.000 dólares, tras la difusión de la historia del pequeño.
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